LE PARCOURS DE JEAN



Jean a 20 ans et présente un Syndrome d'Asperger.

Il a été diagnostiqué il y a 9 ans.


Malgré une intelligence normale, il a toujours présenté des troubles de la personnalité et du comportement avec un retard psychomoteur ;  il s'est assis difficilement à 10 mois  et n'a marché qu'à 20 mois.

Cependant malgré nos inquiétudes,  le pédiatre nous rassurait, nous disant qu'il avait parlé tôt (puisqu'il a répété son premier mot à 6 mois!...pourrions nous maintenant parler d'écholalie une des caractéristiques typiques des autistes ?). Ainsi, pour ce médecin, ce retard était  normal...
Par ailleurs, c'est vrai, son développement semblait normal.  Il était sage (trop sage, dirions-nous maintenant) passant des heures à construire principalement  des murs comme il le disait, avec des cubes (mais aussi avec tout autre objet ou jouet qu'il pouvait trouver).

Nous avions déjà noté ses terribles colères quand quelque chose n'allait pas comme il le voulait et il était alors courant que dans ces cas-là, il veuille "tout casser" (selon sa propre expression du moment). Il s'intéressait à tout ce qu'un adulte s'intéresse (en vacances, alors qu'il n'avait que 2 ans, nous avions noté chez lui un vif intérêt pour les musées du débarquement...Son intérêt pour l'histoire prenait racine !). Nous le trouvions curieux, et nous pensions que ce n'était pas un mal car nous pouvions alors l'emmener partout avec nous....Sauf quand un évènement ne lui convenait pas, il devenait alors "un vrai tyran" (troubles du comportement, une autre  des caractéristiques des autistes). Nous avions déjà remarqué, chez lui, un désintéressement aux câlins et aux baisers; il n'aimait pas qu'on le touche ( il disait "être allergique aux bisous"). Face à ses intérêts de "grand", il se détournait de tout ce qu'un enfant de cet âge aime (vélo, toboggan...). Quand nous l'emmenions au jardin public, gare au pauvre enfant qui s'approchait de lui.... . Nous avions donc noté un manque de socialisation, mais étant  enfant unique, sans autre bambin dans nos connaissances, nous arrivions effectivement à comprendre ses réactions....d'autant plus que notre entourage restait serein...

 

Quand il a commencé à aller à l'école, tous ces (ses ) problèmes n'ont cessé, bien au contraire. Et ce fut alors le ballet des spécialistes ; psychiatres (avec notamment quelques séances chez l'un d'entre eux de surcroît psychanalyste...imaginez le désastre, mais nous ne savions pas encore ...), neurologue (avec examen encephalo, qui n’a décelé rien d’anormal ) , pédiatre (toujours la même ! ), psychologues, orthophonistes (nombreuses séances pour dyslexie, dysorthographie, dysgraphie, dyscalculie chez plusieurs spécialistes.....sans beaucoup d'amélioration d'ailleurs), psychomotricienne  (5 ans de séances, à raison d'une séance par semaine, avec quelques améliorations  ).

 Nous avons du nous "battre" pour son intégration scolaire, alors qu'aucun professionnel de la santé n'ait pu encore  poser un nom sur tous ses troubles....pire certains nous accusaient d'en être à l'origine (sans aucun doute ils connaissaient parfaitement les théories de Bettelheim...) et nous ne savions toujours pas que nous faisions fausse route à côtoyer ce genre d'individus qui faisaient non seulement  du mal  à notre enfant mais aussi à nous... Car à force de s'entendre dire "C'est de votre faute, quand vous aurez réglé votre problème, on pourra régler celui de votre fils", même si vous êtes serein, vous commencez sérieusement à vous poser des questions....("Qu'ai-je fait? "ou "plutôt que n'ai-je pas fait?") .

Et puis, à force de recherches (déjà persuadée lorsqu’il avait  6 ans qu’ il était autiste, je ne cessais de me documenter ), nous avons découvert que l'autisme se conjuguait au pluriel et que des autistes qui parlent, oui Monsieur le Dr. V. (par délicatesse on ne le citera pas !) ça existe, vous qui m'aviez ri au nez quand je vous avais parlé d'autisme (« un autiste ne parle pas , on voit bien que vous ne savez pas ce qu’ est un autiste , s’il était autiste , il serait assis dans un coin de la pièce en nous tournant le dos » dixit ce monsieur , qui visiblement  n'y connaissait pas plus que moi dans  l'autisme !...)....


Ainsi, Jean fut diagnostiqué en octobre 2000 par un médecin psychiatre spécialiste de l'autisme ; ses troubles avaient alors un nom :

 Syndrome d'Asperger

 

Maintenant, nous  connaissons bien son "mode de fonctionnement". Nous savons très bien qu'il n'accepte aucun changement dans sa vie routinière, sinon il ne  peut difficilement se maîtriser. Il a ses propres habitudes et ses centres d'intérêts qui sont de vraies fixations (histoire principalement) dont il tient des discours interminables et ce sans savoir si son interlocuteur est intéressé ou non...


Après ses années- collège passées au sein d'un établissement privé à faible effectif ( à 1H aller-retour de chez nous, faisant la route quotidiennement) puis ses années- lycée par correspondance (car aucun établissement ne pouvait l'accueillir), il a obtenu le bac général (série ES) en juin 2008  et poursuit ses études à l'université (toujours par correspondance)....en histoire.

 

Le parcours de Jean démontre l'importance du diagnostic ; il a pu être scolarisé et non pas "envoyé" dans une structure aucunement adaptée à son handicap (hôpital de jour en CE1 et centre pour psychotiques à orientation psychanalytique en fin de CM2, vers lequel la psychologue scolaire voulait le diriger et ce à quoi nous nous sommes  toujours totalement opposés).

Son avenir peut ainsi être envisagé en sachant quelles sont les meilleures conditions pour son intégration en toute connaissance de ses besoins, de ses forces mais aussi surtout  de ses faiblesses ; un milieu ordinaire, mais néanmoins "protégé" dans lequel il pourra s'épanouir dans sa vie.

Il lui reste encore beaucoup à progresser ; notamment  apprendre les interactions sociales et déchiffrer les émotions, mais aussi gérer ses propres émotions (il suit  à ce propos des thérapies comportementalistes adaptées à son syndrome, qui lui apportent beaucoup ) ...

A nous parents, il nous reste encore beaucoup à faire ; l'administration (et là il y a du boulot !...très souvent plus lourd à gérer que les troubles du comportement de notre fils... ), l'aide au quotidien dans les tâches qu'il ne sait pas effectuer seul (gérer son budget, faire des courses, préparer des repas, se déplacer seul dans les transports en commun…)  ET SURTOUT  préparer son avenir (alors que nous ne connaissons pas le degré d'autonomie qu'il pourra acquérir)…mais nous sommes confiants ; au vu de tous les progrès que  Jean a réalisés , ainsi que toutes les stratégies ne nous mettons en place petit à petit , nous avons la certitude  que Jean sera en mesure  de pouvoir s'intégrer aussi dans la vie ...

 ...Nous n’avons jamais baissé les bras et jamais  nous ne les baisserons .

Notre fils nous a appris à toujours nous dépasser et à vouloir gravir tous les sommets aussi hauts qu'ils puissent être .

Jean, MERCI , tu nous as donné une belle leçon de vie  !
 

 

 " Qui veut vaincre est déjà bien prêt de la victoire" Rotrou, (Venceslas).
 

I.  maman de  Jean.
Le 22/03/2009 

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Aujourd'hui en juin 2012, Jean a 23 ans ; il poursuit toujours ses études par correspondance  (il est en Master 1 d'histoire) . Il a acquis un peu plus d'autonomie mais il lui reste encore beaucoup à apprendre , même s'il n'en est pas encore très conscient (il a aussi beaucoup de difficultés à accepter son handicap )  ; d'où parfois un refus de sa part à suivre des thérapies qui l'amèneraient vers encore plus d'autonomie . Parfois, nous sommes un peu démunis et désemparés devant ses comportements car nous aimerions tant qu'il comprenne que tout ce que l'on fait c'est pour son avenir professionnel et social, afin qu'il puisse s'intégrer au mieux dans notre monde en ayant plus d'autonomie comme il aimerait tant avoir ...Aurons nous la force de nous battre encore longtemps pour réussir à lui faire admettre tout cela ?  ou serons nous un jour résignés ? Mais alors quel sera son avenir ? C'est la grande question ...Nous ne serons pas toujours là ; Demain se prépare aujourd'hui ...Le sait -il ?

Juin 2012




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