ÊTRE SŒUR D’ UNE PERSONNE ATTEINTE DU SYNDROME D’ASPERGER

 

 

Ma petite sœur Marlène a toujours été différente des autres...

Petite fille très calme,  elle ne participait ni aux jeux de société ni aux jeux d’extérieur avec notre frère et moi-même ; ce qu’elle aimait, par-dessus tout étaient les jeux vidéos... et ses discussions tournaient alors  généralement autour d'un de ces jeux, ou bien alors sur leur musique respective. Tout le reste n’avait aucune importance à ses yeux. Parfois, il lui arrivait de  chanter avec  nous mais uniquement lorsqu’il s’agissait de la chanson d’un jeu ou d’un dessin animé. Mes parents ont alors essayé de lui trouver d’autres centres d’intérêts, comme par exemple le piano ou le  sport, mais rien n’y faisait.

Quand elle était toute petite, je n’y prêtais pas vraiment attention ;  me disant qu’avec une grande sœur et un grand frère  jouant aux jeux vidéos, il était  bien  normal qu’elle se soit enfermée dans cet univers.

C’est lorsque  je suis arrivée au collège que j’ai commencé à me rendre compte de  sa différence par rapport aux autres adolescents de son age. En effet, ayant une amie issue d’ une famille nombreuse, dont je voyais régulièrement la fratrie, j’ai réalisé que ma sœur « n’était pas comme les autres ».
Et puis, je sentais bien de l’inquiétude chez mes parents ; ils se posaient des tas de questions la concernant,  tout comme je m’interrogeais également  :  pourquoi Marlène  sent-elle tout ce qu’elle touche ? ,   pourquoi tremble t-elle de tout son corps dès qu’elle est excitée par quelque chose ou au contraire lorsqu ‘elle est  angoissée ?,   Pourquoi envoie t-elle balader mes amis lorsqu’ils viennent à la maison ? ... pourquoi au lieu de dire bonjour, dit-elle :  « Pourquoi tu es là ? Tu pars quand ? Tu restes manger ? » .
Non,  ce n’était  pas de l’impolitesse, comme certains le pensaient  mais parce  qu’elle était angoissée par le moindre changement dans ses habitudes.

Bien sur, J’ai eu des amis compréhensifs, qui s’y sont très vite habitués…et d’autres beaucoup moins… . 

C’étaient sans cesse les mêmes questions :  « Pourquoi ne dit-elle pas bonjour » ?, sans parler de ces  regards bizarres envers elle. Je trouvais cela plus qu’ intolérable, ne pouvaient-ils donc pas la laisser enfin tranquille  ?

Mais c’est lorsque nous sommes arrivées au lycée (pour ce qui me concernait ) et au collège (quant à elle), que les années les plus difficiles ont alors commencé. Les autres élèves se moquaient d’elle, lui crachaient dessus ou bien lui demandaient de faire des choses idiotes. Marlène ne disait rien, ne faisant pas la différence entre le bien et le mal. Mes parents ne furent au courant de tout ce qu’il se passait que grâce à  un ami de ma sœur. Elle,  ne disait rien.
Lorsque j’entendais tout ce que ma sœur endurait, je pleurais seule dans ma chambre, jugeant ignoble que l’on puisse faire subir de tels cruautés à une jeune fille ; ma propre sœur. Je n’avais qu’une envie ;  aller au collège et mettre une bonne raclée à tous ceux qui lui voulaient tant de mal.
Mais, bien sur,  j’étais impuissante, et ne pouvais aucunement la défendre. J’étais tout simplement écœurée et surtout furieuse par tant de méchanceté.

Et, un jour, tout à fait par hasard,  ma mère a été interpellé par un site Internet traitant du syndrome d’Asperger. Nous en avons discuté ensemble et elle m’a demandé ce que j’en pensais : je devais alors avoir 16 ou 17 ans.
Tout de suite, j’ai pensé  qu’il n’y avait aucun doute ; au fond de moi, j’étais persuadée depuis longtemps  que ma sœur était une « sorte d’autiste ». Tout s’est accéléré ; ma mère a alors  emmené Marlène consulter, et celle-ci a subi des tests qui ont bien confirmé un syndrome d’Asperger.

 Enfin, je pouvais dire aux autres que si elle avait ces comportements hors-normes c’était dû à ce handicap et je me réjouissais de pouvoir enfin dire  qu’elle n’était pas impolie et qu’elle ne se fichait pas d’eux lorsqu’elle était ainsi. Cependant, malgré tout ce que j’ai pu entendre, je n’ai jamais eu honte de ma sœur, bien au contraire, j’ai toujours été fière d’elle parce qu’elle est profondément gentille, sans une once de  méchanceté en elle.

Par contre, Marlène a mis très longtemps à accepter son handicap, répétant régulièrement : « je ne veux pas être une syndrome d’Asperger ». Et pourtant,  je l’ai toujours rassurée en lui disant qu’il vaut mieux être Asperger plutôt qu’être aussi méchants que tous ces collégiens qui l’avaient traitée de la sorte, mais aussi, que je l’aime comme elle est et que surtout,  je ne veux pas qu’elle soit différente.

Quand elle est arrivée au lycée (je n’épiloguerais pas sur le long et courageux travail d’ investissement de mes parents pour l’accompagner durant ses études !), elle a, enfin,  trouvé des amis qui ont su la protéger.

Aujourd’hui, Marlène vient d’avoir son bac en juin dernier et semble maintenant accepter son handicap.
Beaucoup moins angoissée, elle va acheter sa baguette de pain, accepte que je passe la prendre au lycée à l’improviste, dit bonjour aux gens qu’elle ne connaît pas, ne sent plus tout ce qu’elle touche et ne tremble plus.

Elle aime toujours autant les jeux vidéos, mais s’est aussi ouverte à la musique, tout d’abord avec la chorale et maintenant avec la flûte traversière… Et  ne joue plus uniquement que des morceaux de musiques de jeux vidéos !

Elle a fait tellement de progrès !

Moi ;  je suis devenue enseignante spécialisée pour  jeunes handicapés mentaux.
Si Marlène n’était pas  comme elle est, je serai peut-être aussi intolérante et incompréhensive que toutes ces personnes rencontrées.

Ma sœur a changé ma vie !

 Je sais que je serais toujours là pour elle et  m’occuperais d’elle si, un jour,  mes parents ne pourraient plus le faire.
Je suis fière de la présenter à mes amis et  je peux parler de son handicap sans aucun tabou.

Tout simplement et du fond du cœur :
 Merci Marlène !

 

Emilie, sœur de Marlène (20ans)

Le 29 août 2009

 

 

 

 




Créé avec Créer un site
Créer un site gratuitement